BRINDISI- ( Da Il7Magazine ) Due settimane senza mangiare, quella di Piera De Falco, 73 enne brindisina , ex insegnante, è una protesta silenziosa lanciata attraverso la sua pagina social per raccontare la vita difficile di chi soffre senza poter avere una cura. Piera è affetta da IBS, quella che comune mente viene definita sindrome dell’intestino irritabile che se in gran parte delle persone può essere curata con antiinfiammatori, nei casi gravi e rari come quello di Piera diventa un calvario a vita senza alcun rimedio. La donna, che soffre di questa sindrome sin da quando era bambina, oggi ha deciso di raccontare il suo disagio e farsi portavoce , in qualche modo, di tutti quegli invisibili che come lei non riescono a condurre una vita serena. Da circa due settimane ha intrapreso lo sciopero della fame ed esprime la sua protesta attraverso i social. “Non la chiamano malattia- dice Piera- è una sindrome, perché è un insieme di sintomi che, tra l’altro, variano da gruppi a gruppi di persone. Si tratta di un malessere dell’ intestino. Succede che c’è chi ha una sorta di stitichezza che poi diventa cronica e chi ha diarrea continua, una sorta di incontinenza. E chi, come me, soffre di dolori lancinanti per quasi tutta la giornata, sempre”. Piera è una persona solare ed estremamente positiva con una grande dignità ma la sindrome di cui soffre negli anni l’ha messa a dura prova. “E’ invalidante al cento per cento, in qualunque forma si esprima questa sindrome è invalidante- sottolinea- I medici negli ultimi anni hanno riconosciuto questo aspetto, cioè che la persona soffre tantissimo perché può avere dolori, come nel mio caso, oppure può avere manifestazioni anche non dolorose ma estremamente condizionanti. Quindi ci sono una varietà di sintomi. Purtroppo non ci sono farmaci”. Piera combatte questa sua battaglia sin da quando era bambina, sperimentando ogni tipo di rimedio o cura. “Io ne soffro da quando sono nata- racconta- Io ricordo che quando ero bambina, avevo circa sei anni, all’epoca, non si capiva bene che cosa fosse e si credeva fossero i cosiddetti “vermi”. Mia madre chiamava questa signora dei vermi che mi denudava la pancia e incominciava a fare croci con l’olio Santo e a dire preghiere di vario tipo per scacciare , così si diceva, i vermi. Questo faceva parte del folklore e delle credenze, perché se tu avevi mal di pancia voleva dire che c’era qualcosa che abitava nella tua pancia. Poi dissero che era una colite, ma la colite presuppone che ci sia una infiammazione dell’intestino. Io ho fatto sei colonscopie, più una virtuale ed io non ho una colite. E da queste risulta che il mio intestino è in perfetto ordine, ci sono solo due buchini che ho dalla nascita e che nel tempo sono sempre rimasti lì , non hanno subito variazioni. Io seguo una alimentazione priva di semi, di verdure, di tante cose. Praticamente ho eliminato tutto. Posso mangiare pollo dalla mattina alla sera , se voglio, una volta ogni tanto la pasta, poi tra l’altro sono intollerante al lattosio e quindi ho eliminato da tempo latte e derivati”. L’alimentazione di Piera è mirata e limitata solo ad alcuni alimenti che in qualche modo non dovrebbero causarle ulteriori fastidi. Nonostante questo la sua vita è davvero complicata. “Il problema è che nonostante la dieta , nonostante il movimento che mi dicono di fare che fa bene, c’è una recrudescenza tale del dolore che ti saltano le sinapsi- dice-Io sto facendo lo sciopero della fame. Ho iniziato dieci giorni fa. Lo faccio per me e per tutti quelli che soffrono. Ero e sono esasperata. Era già un mese che non dormivo. Una notte non ce l’ho fatta più mi sono vestita e alle tre sono scesa davanti casa a passeggiare. Questo vuol dire che una è disperata veramente, non riesce neppure a stare a casa. Quando ti senti male devi alzarti per forza. Ti senti in trappola”. Nel suo calvario Piera si è rivolta a diversi medici senza alcun risultato, qualche tempo fa è andata a Roma ed ha chiesto un consulto al professor Antonio Gasbarrini, grastroenterologo. “Io sono in cura presso il dottor Gasbarrini di Roma , ci sono stata il 18 novembre del 2021. Perché né a Brindisi , né a San Giovanni Rotondo, o Galatina ho trovato risposte. Tuttavia, Gasbarrini, quando andai a farmi visitare, mi prescrisse una molteplicità di esami che avrei dovuto fare a Roma, tutti a pagamento. Io mi sono indignata, non sono miliardaria . Non potevo restare a Roma . In un anno ho cercato di fare tutto quello che mi aveva chiesto con la sanità pubblica, per quello che era possibile , ma ci sono esami che costano un occhio della testa. Poi devi fare esami che in ospedale , qui da noi, non sanno neppure cosa siano, ad esempio quelli sulla vitamina B. Quindi sei costretta ad andare dal privato, mi hanno chiesto 350 euro due esami. Ad esempio mi è capitato di dover chiedere di fare l’esame microbiota fecale, ho chiesto in ospedale e mi hanno risposto: cos’è . Poi vai ad un laboratorio privato e lo sanno perfettamente cos’è. Solo che devi pagare tra le 450 e le 500 euro. Qui non si tratta solo di star male ma anche del fatto che non può permettersi neppure di fare gli esami per sapere cosa hai e poi non ti puoi curare. Ti curano con gli integratori che ovviamente non ti passa il servizio sanitario e sono tutti a tuo carico. E costano tantissimo. Il dottore, ad esempio, ha avuto il coraggio di darmi un medicamento che in farmacia non sanno cosa sia, allora lui mi ha detto di ordinarlo on line. Costa 100 euro a flaconcino. Non l’ho comprato. Io stringendo , stringendo, rinuncio a qualcosa ed intanto mi curo ma è anche una questione di povertà, il povero è estromesso. Io, con la mia protesta, mi sto facendo carico non solo del mio dolore personale ma di quello di tutti”. Nonostante il dolore sia stato una costante nella vita di Piera i condizionamenti sono stati davvero tanti a partire dalle relazioni personali. “Questa continua sofferenza mi ha condizionato nelle relazioni, è come se gli altri non riuscissero a capire la dimensione del tuo malessere. Io penso che l’aver reso pubblico il mio problema e lo sciopero della fame. Io penso che abbia aperto la mente a qualcuno- dice- Noi siamo degli invisibili. Mi hanno mandato tanti messaggi anche persone che non conosco.
Io sono una persona positiva, ho uno spirito anche un po’ sognatore, penso che l’energia ti possa portare da qualche parte e quindi sentire le persone che si preoccupano per me mi aiuta. Ho conosciuto altre persone che hanno lo stesso problema. Io voglio aiutare anche gli altri perché capisco il dolore, chi l’ha provato può aiutare anche gli altri, e siccome l’ho fatto so che ne vale sempre la pena. Ma anche il conforto, serve. Facendo questo sciopero della fame, ho rotto la mia privacy ed ho rotto quello che per altri è il muro della vergogna, perché la malattia è un fatto molto privato e se non lo dici agli altri è meglio. Perché tu devi mostrare sempre la parte più bella di te. La nostra vita è una sorta di calvario”.
Lucia Pezzuto per Il7Magazine
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