MESAGNE – La gioia di una nascita, di una nuova vita che vede la luce, momentaneamente oscurata da due parole mai sentite. “Quando ci hanno parlato di atresia esofagea, io e mia moglie ci guardavamo e non sapevamo di cosa stessero parlando i medici”. È la storia, per fortuna a lieto fine, di una giovane famiglia di Mesagne.
Claudio Magrì e Antonella Cazzolla, oggi, possono raccontare con sollievo i primi giorni di Maria Grazia, una peperina che ama giocare, come tutte le sue bambine, e che ascolta musica metal con il suo papà. Oggi ha 5 anni, ma subito dopo la nascita i medici le diagnosticarono una patologia rara: l’atresia esofagea.
“Abbiamo dovuto imparare a nostre spese cosa fosse l’atresia esofagea – racconta Claudio –Si tratta di una malformazione a carico dell’esofago, il collegamento che dalla bocca porta il cibo allo stomaco: quello di Maria Grazia si presentava diviso in due monconi.”
Una notizia che ha inizialmente sconvolto i genitori, che si sono affidati alle parole e alle mani dei medici del Policlinico di Bari. Qui la neonata è stata operata con successo due giorni dopo la nascita. “Ha trascorso la degenza post operatoria nel reparto di Terapia Intensiva Neonatale del Policlinico – racconta Claudio – Non finiremo mai di ringraziare i medici, che hanno saputo anche informarci al meglio su ciò che stava accadendo a nostra figlia.”
Maria Grazia ora sta bene, si alimenta senza alcun problema, facendo solo attenzione al volume dei cibi che ingerisce. Rimane il fatto che di questa patologia si conosce poco e nulla. “Da genitore che ha vissuto questa esperienza, ritengo utile informare quanta più gente possibile dell’esistenza dell’atresia esofagea – afferma Claudio Magrì – perché non è facilmente individuabile attraverso i controlli di routine che si eseguono in gravidanza. Solo la presenza di alcuni segnali indiretti potrebbe essere un campanello d’allarme, lasciando pensare che ci si trovi di fronte ad un caso di Atresia Esofagea. Si tratta sempre di “indizi”, di cui non è semplice avere la certezza.”
I segnali indiretti sono la presenza di liquido amniotico in eccesso, la mancata visualizzazione dello stomaco del nascituro durante l’ecografia. “È ovvio che i medici siano giustamente cauti prima di parlare di AE (atresia esofagea, NdR), questo perché esistono casi definiti come falsi positivi in cui anche rilevando i segnali indiretti elencati precedentemente, il bambino una volta nato è sano, non è affetto dalla patologia.”
In Italia esiste un’associazione, la F.AT.E (Associazione italiana di Famiglie con bambini o adulti affetti dall’Atresia dell’Esofago), creata da un gruppo di genitori e giovani adulti nati con questa patologia. “Anche noi ne facciamo parte – dichiarano Claudio e Antonella – L’associazione, che non ha scopo di lucro, vuole informare, sensibilizzare l’assistenza sociale e socio sanitaria, la ricerca e la promozione scientifica soprattutto in relazione all’Atresia Esofagea e alle patologie congenite frequentemente associate a questa (VACTERL). Il 26 e 27 settembre a Santa Severa, a pochi chilometri da Roma, si svolgerà il primo incontro nazionale organizzato da F.AT.E in cui pazienti, genitori, medici e familiari si riuniranno per parlare di Atresia Esofagea, un’occasione quindi per conoscere meglio questa patologia. È necessario che se ne parli, così i genitori che si ritroveranno al nostro posto sapranno con consapevolezza qual è il percorso da seguire.”
http://www.atresiaesofagea.it/incontriamoci-a-santa-severa/
Agnese Poci
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