Malattie rare, l’Onlus “Voce e volto agli invisibili” vi aspetta in piazza per sostenere la propria battaglia

BRINDISI- Voce e Volto agli Invisibili, l’associazione Onlus, da domani sarà lieta di accogliere chiunque
vorrà acquistare un piccolo dono per il nuovo anno che permetterà ai volontari di sostenere la propria battaglia per il riconoscimenti di alcune malattie rare. L’associazione sarà ospitata in una delle casette in  Corso Umberto I. La Onlus , da un anno, opera sul territorio lottando sul riconoscimento nazionale di alcune delle tantissime malattie rare e rarissime . L’ obiettivo principale, tra i tanti ,è quello di poter riavere, sul territorio , un riferimento specialistico che possa seguire e colmare le tante carenze di accoglienza e pronto intervento per i tanti ammalati di malattia rara.  “Che il Natale- afferma Anna D’Amico-  presidente della Onlus- possa accendere una luce nel cuore di chi può avviare un protocollo d’ intenti tra i malati non riconosciuti e la USL in modo che la burocrazia ceda spazio all’ operatività e concretezza di tantissime necessità. Sono trascorsi più di tre anni da quando ci siamo visti chiudere
l’ unico polo medico di riferimento a Campi Salentina, dove molti per noi, ritenuti rari, trovavano conforto in una terapia adeguata e altrettanti riconoscevano nella loro patologia una malattia rara in atto.”

BrindisiOggi

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