INTERVENTO – “Dinanzi alla morte di una persona, dinanzi ad una circostanza già di per sé tragica, associata ad un caso di “malattia rara” la cui portatrice non avendo ricevuto la dovuta, legittima e sperata assistenza medico-ospedaliera è giunta drammaticamente al decesso, l’associazione onlus “Diamo voce e volto agli invisibili” lancia ancora una volta un grido d’allarme contro l’indifferenza e la superficialità con cui vengono trattati i casi di pazienti che hanno la doppia sventura in primis di essere colpiti da un male e in secundis di dover affrontare una malattia tanto “rara” che al suo cospetto parecchi addetti alla salute, medici, professori, strutture sanitarie pubbliche e private, spesso, non sanno che pesci prendere.
Come da statuto costitutivo, la nostra associazione si ribella a questa situazione di stasi inerziale che, poche settimane fa, ha condotto alla morte l’amica Maria Donno che era affetta dalla Mcs (acronico anglosassone di Sensibilità Clinica Multipla), malattia rara contro la quale io combatto quotidianamente.
L’occasione è data da quanto emerge dalla stampa circa le posizioni che il Consiglio Regionale va assumendo sul delicato tema all’indomani dell’evento tragico che è accaduto.
Come spesso succede, la morte di una persona pone all’attenzione dei media determinate situazioni che fino a quel momento sembravano non esistere. Ma dov’era la libera stampa e le penne autorevoli del nostro giornalismo quando da più parti si levava l’invocazione di aiuto da parte dei tanti malati, soggetti con ipersensibilità multiple ad agenti di derivazione ambientale, dopo che costoro erano stati privati dell’unico presidio ospedaliero, quello di Campi Salentina (IMID), capace di prendersi cura di loro e chiuso da due anni? Dov’erano i politici onesti, quelli scelti per rappresentare e tutelare i cittadini e non per tutelare interessi di lobbies o conseguire benefit di pochi, spesso in contrasto con il reale interesse pubblico? Dov’erano quei liberi giornalisti e gli autorevoli politici quando il Consiglio dell’Ordine dei Medici di Lecce ha scatenato una campagna contro l’IMID e contro chi la dirigeva per ottenere la chiusura di quel presidio? Quali interessi si nascondevano dietro una tale campagna? Come mai, quando la Regione Puglia ha tentato di mantenere in vita l’IMID, cercando di sostituire il medico dimissionario, responsabile di quella struttura, nessun professionista si è fatto avanti e ora, invece, qualcuno propone di aprire un reparto presso l’ospedale di Lecce che sostituisca l’IMID, senza neanche conoscere le reali competenze sulla delicatissima materia, necessarie per gestirlo nell’interesse e (non sulla pelle) degli ammalati di questa malattia rara?
La recente vicenda conclusasi con la morte di Maria Donno, affetta da Mcs, lo sta a dimostrare.
Impreparazione del personale medico ed infermieristico, inadeguatezza dei mezzi di soccorso, mancanza assoluta di ambienti idonei al ricovero per ammalati così particolari.
Ora il progetto del Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, di cui recentemente ha parlato la stampa, è apprezzabile, ma il timore è che esso si risolva in un’informazione di mera propaganda politica o, peggio ancora, che si possa prestare al tentativo di qualche medico furbo e senza le competenze necessarie di inserirsi nell’operazione per appropriarsi, per beceri interessi personali, di una fascia di pazienti disperati e ignorati dal sistema sanitario da fin troppo tempo. Non i quattro, forse tre, come qualcuno si è affrettato a sostenere, ma una folta schiera di ammalati rimasti invisibili per l’incapacità del sistema di saperli riconoscere prima ancora che curare.
Ci auguriamo che la Magistratura indaghi sulle ragioni che hanno portato al decesso della Signora Maria Donno, sulle eventuali responsabilità dei medici dell’ospedale di Lecce che l’hanno presa in cura, sulle reali ragioni che hanno portato alla chiusura dell’IMID di Campi Salentina. E ciò senza riguardi per nessuno, solo per la tutela di una fascia particolarmente debole, quella dei portatori di malattie rare come la Mcs”.
Anna D’Amico
Presidente Associazione Onlus “Diamo voce e volto agli invisibili”
Lo Stato Italiano ha nobili intendi verso gli stranieri, agli italiani tocca pagare, lavorare e soffrire.
Faccia una prova:chieda alla regione o allo stato se dirottano una parte dei quattrini ,che quotidianamente vengono elargiti generosamente per mantenere in albergo, comprare smartphone e ricariche, preparare tre succulenti pasti giornalieri etc. ai clandestini che vengono portati in Italia, alla ricerca su questa malattia. Veda che cosa le rispondono. Io , se vuole , glielo posso anticipare. La risposta è la seguente: Signora, si f..ta. Lei ha un grosso problema. Non è africana, araba, afghana o di dove vatteloapesca, ma è italiana quindi di razza inferiore. Per cui il suo destino è uno solo: crepare.E lei spera che la magistratura indaghi? Mi scusi, ma la signora deceduta che lei menziona, era italiana? E allora…….