FRANCAVILLA FONTANA – Una doccia fredda per un malato e i suoi familiari arriva soprattutto quando giunge una diagnosi medica, per esempio: lei è affetto da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). “Questa è stata la mia doccia ghiacciata” ha sottolineato Maria Rosaria Passaro, presidente provinciale Aisla Brindisi, quando 14 anni fa con mio papà abbiamo scoperto la sua malattia.
Chi ha aderito alla campagna Ice Bucket Challenge di certo non è né un eroe né un fanatico, nè tanto meno un genio, ma semplicemente una persona, un cittadino, un amico, un curioso, che con una secchiata d’acqua ha voluto contribuire alla ricerca sulla sla. In questi giorni le parole, i commenti e i giudizi su chi ha aderito o meno alla campagna, sono stati tanti. E’ vero pure che tantissime sono state, invece, quelle persone che si sono avvicinate all’associazione – anche solo andando a digitare su internet l’acronimo ‘Sla’ – e capire di cosa si stesse parlando e a cosa servisse realmente la ‘doccia ghiacciata’.
“Questa campagna è servita a dare visibilità all’associazione – ha continuato Maria Rosaria Passaro – può servire poco, in modo marginale, ma per me è stata un’iniziativa importante. La maggior parte delle persone associa il gesto della doccia ghiacciata a un qualcosa di plateale, ma invece è riuscito in poco tempo ad avvicinare il cittadino al gesto della donazione. Credo che lo scopo della campagna Ice Bucket Challenge sia proprio questo. Le donazioni, reali, da parte di personaggi noti e di semplici cittadini, ci sono. Per definizione spezzo sempre le catene, ma invece questa l’ho abbracciata e mi sono anche un po’ divertita. Credo che il gesto più significativo che noi abbiamo ricevuto in questi giorni sia stato quello dell’onorevole Toni Matarrelli, che non ha fatto la doccia fredda, ma ha deciso di venire a trovare me e il mio papà, affetto da Sla da 14 anni, e donare comunque un aiuto all’associazione”.
“Le iniziative come queste servono, perché più se ne parla, meglio è, ma la cosa importante per noi, che seguiamo e assistiamo 24 ore su 24 un malato affetto da sla è avere l’assistenza domiciliare giornaliera. Questo è l’aiuto più grande che si possa raggiungere per il malato e la sua famiglia. Il mondo è fatto di amore e gesti e noi abbiamo bisogno di entrambe le cose” conclude il presidente provinciale di Aisla.
Per chi ha un malato complesso in casa i giorni si susseguono uno dietro l’altro: un inanellarsi di giornate senza progetto alcuno, di istanti in cui la semplice parola ‘domani’ non ha senso e resta sospesa nell’aria. Ci si nutre e si va avanti con l’amore famigliare e con le cure e i servizi di sanitari e non. Però non basta. Purtroppo dietro determinate prestazioni c’è un costo. La statistica dice che in queste situazioni una famiglia su 3 si impoverisce.
Maria Rosaria Passaro assiste quotidianamente da 14 anni suo papà, Franco Passaro, vice brigadiere in congedo, affetto da Sla. “Per noi è importante ricevere un piccolo aiuto concreto ogni giorno accompagnato da un sorriso” conclude Passaro.
Maristella De Michele
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