LATIANO – Persone con disabilità gravissime. Alcuni di loro sono costretti a vivere in un letto, sono attaccati ad un respiratore artificiale e si nutrono attraverso un sondino. Tutti hanno diritto ad un assistenza domiciliare e tutti dovrebbe aver diritto all’assegno di cura, ma non sempre è così. “Per la Regione Puglia ci sono pazienti di serie A e di serie B. Per noi invece i malati sono tutti uguali e tutti dovrebbero avere gli sessi diritti. Chiediamo un incontro urgente col presidente Emiliano”. E’ ciò che affermano dal Comitato Sad (Sostegno a disabili) di Latiano.
In provincia di Brindisi sono tante le famiglie che assistono e accudiscono persone affette da patologie gravi e gravissime, considerate a livello sanitario “pazienti di terzo livello”. Spesso le famiglie si rivolgono ai comitati o associazioni per sbrigare pratiche burocratiche al fine di ricevere i diritti che spettano al malato. A volte capita che alcuni di loro non si sentano tutelati o rispettati.
“Dobbiamo nostro malgrado – continuano dal comitato Sad – e dopo vari tentativi di ovviare a questa incresciosa situazione, denunciare quello che accade nella regione puglia. A quanto pare non sono bastate due sentenze, assegno di cura , condannata ad erogare pari somma a tutti i disabili gravi e per la stessa durata, ma se questo è stato risolto , rimane il vortice nero dell’assistenza. Chiediamo a chi di dovere, e se questo non accadrà ci rivolgeremo alla magistratura, perché a pazienti con alcune patologie viene erogato l’assegno di cura e assistenza senza battere ciglio , mentre ad altri tutto viene negato?”.
Secondo il Sad non tutti i malati vengono considerati allo stesso modo: “Ci sono i privilegiati e quelli – continuano – invece che non hanno nessun privilegio. Ma noi sappiamo bene che questa è una guerra tra poveri. Perché di certo è che un contributo non cambierebbe la situazione del malato ma almeno sarebbe un aiuto concreto per le famiglie ad affrontare la malattia”.
Il Sad, è un comitato a tutela dei malati con patologie gravissime, che è nato solo pochi mesi a Latiano. Chi c’è dietro questo comitato, è una coppia di genitori (Massimo e Catia D’Apolito ndr) di un bambino con una patologia gravissima e costretto a vivere in un letto.
“Presidente Emiliano – scrivono Massimo e Catia – glielo spieghi lei a mio figlio e a tutte le famiglie, il perché c’è differenza tra malati? Siamo davvero stanchi , nessuno è essente da colpe, Regione, Asl, Ambito, cooperative! Non potete più discriminare, la goccia che ha fatto traboccare il vaso è l’assegnazione sportello primo accesso per disabili, col nome Quality-care Sla. Voi state scherzando vero? Perché mio figlio reso vegetale da un errore non ha gli stessi diritti? Come lui tanti altri orfani di malattia ma ugualmente gravissimi dovrebbero sperare di avere un nome! Adesso basta noi questa volte non ci fermeremo, qualcuno dovrà dare conto di questo atto discriminatorio che oramai va avanti da troppo troppo tempo”.
“A noi – continua il comitato- si sono rivolte familiari di malati gravi rivendicando il fatto che gli è stata negata la richiesta di aumentare le ore di fisioterapia , ma per i pazienti sla questo servizio c’è e arriva fino a cinque sedute”.
La Asl di Brindisi conosce ogni singola situazione ed è in contatto con la Regione Puglia per rivedere tutti i casi.
“Per quanto riguarda gli assegni di cura, stiamo provvedendo a pagare tutti, – afferma a BrindisiOggi.it Giuseppe Pasqualone, commissario straordinario della Asl di Brindisi – se non erro ne mancherebbero solo 148, ma appena arriverà la rimessa regionale provvederemo. Mentre per la situazione delle assistenze domiciliari per i pazienti di terzo livello (gravi e gravissimi ndr) siamo in contatto con la Regione Puglia e il presidente è d’accordo con noi affinchè a queste famiglie sia aumentato l’orario. Ci stiamo lavorando. La Asl conosce tutte le situazioni gravi che ci sono in provincia di Brindisi e sta cercando, in sinergia con la Regione, di intervenire sulla qualità e la quantità del servizio”.
Intanto, i membri del comitato di Latiano si dicono stanchi delle solite “promesse” ed è per questa ragione che chiedono un incontro con il presidente Emiliano.
“A Latiano – continuano dal Sad – ci sono due casi di pazienti gravissimi che non hanno ricevuto l’assegno di cura. Ma sappiamo bene che come gravità sono ammissibili”.
“Noi come Asl – risponde Pasqualone – non possiamo intervenire sulla graduatoria stabilita dai medici che fanno parte della Uvm (unità valutativa multidisciplinare ndr). Ci sono delle indicazioni regionali da rispettare. Anzi noi come Asl siamo anche andati oltre proprio per andare incontro alle esigenze delle famiglie perchè conosciamo benissimo le loro situazioni. Le problematiche sono state già rappresentate in Regione. Forse a breve ci sarà la modifica delle linee guida”.
“Dovrà però attendere l’intervento della Regione, altrimenti noi non possiamo fare di più di quello che già facciamo. Però so per certo che il presidente Emiliano ha dato piena disponibilità ad intervenire e collaborare” conclude Pasqualone.
Insomma, le situazioni sono delicate. Da una parte c’è il malato e dall’altra la burocrazia. Come sempre qualcuno deve aspettare, anche chi si ritrova a vivere ventiquattro ore su ventiquattro in un letto, come un vegetale.
Maristella De Michele
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