“Sette anni per scoprire che nostro figlio aveva la sindrome di Tourette, ora vogliamo aiutare gli altri genitori”

BRINDISI – (da il7 Magazine) “Ci sono voluti quasi otto anni per scoprire che Lorenzo aveva la sindrome di Tourette. Ci siamo trovati davanti ad un mondo sconosciuto. Nessuno sapeva darci una giustificazione dei comportamenti di nostro figlio sino a quando poi un viaggio a Milano ha finalmente cambiato la nostra vita e quella di nostra figlio”. Quegli ammiccamenti con gli occhietti sin da piccolo, il suo comportamento a volte bizzarro, la difficoltà con il cibo, quel suo iperattivismo e la mancanza di freni inibitori. Lorenzo oggi ha 16 anni, tre anni fa sua madre Monica Gentile e sua padre Fabrizio Scrimieri hanno finalmente scoperto che il ragazzino era affetto dalla sindrome di Tourette. Una malattia neurologica. Lo hanno capito da soli dopo un lungo percorso durante quasi 8 anni con tante domande che non ricevevano risposte. “Aveva sei anni Lorenzo quando ha iniziato ad avere i primi tic – spiega Monica – era un bambino molto vivace, tutti dicevano che era un atteggiamento normale per un bambino, ma in cuor mio sapevo che c’era qualcos’altro. All’inizio anche mio marito aveva sminuito. Ma poi entrambi ci siamo resi conto che dovevamo approfondire. I tic con l’età diventavano più evidenti, e poi c’era il suo atteggiamento a volte bizzarro con scatti continui ed improvvisi. A volte emetteva alcuni suoni”.

La famiglia ha iniziato così la trafila degli specialisti: dall’oculista per l’ammiccamento degli occhi, dall’otorino per i rumori della gola, ma nulla, tutto era regolare. I genitori si sono rivolti anche ad uno psicoterapeuta ma i problemi restavano, anzi con il tempo aumentavano. “Non ci siamo arresi – continua la donna – dopo sette anni mentre cercavamo di capire cosa avesse Lorenzo abbiamo letto su internet della sindrome di Tourette ed abbiamo scoperto un centro specializzato a Milano. Abbiamo preso l’aereo e siamo immediatamente partiti. In poco tempo è stata fatta la diagnosi, finalmente tutti quei sintomi avevano un nome. Da quel momento abbiamo iniziato a vivere, abbiamo accolto la sindrome nella nostra vita e cercato di domarla, nonostante in alcuni momenti è come un cavallo come impazzito. Nostro figlio l’ha accettato, e si è accettato”.

Monica e Fabrizio la sera di ritorno da Milano si sono fatti una promessa: divulgare il più possibile tutte le informazioni che avevano per aiutare gli altri genitori che vivono nel limbo e nella solitudine di una sindrome che per molti è assolutamente sconosciuta. Tra i vari sintomi ci sono gli attacchi di rabbia, le ossessioni, le manie, disturbi da iperattivo e deficit di attenzione.

“Abbiamo vissuto anni di disperazione – spiega Fabrizio Scrimieri – tante volte ci siamo sentiti in colpa pensando che fossero i nostri comportamenti a creare ansia a nostro figli. Molta gente non conosce la sindrome di Tourette e ci sono anche pochissimi specialisti in Italia, se ne contano circa una diecina ed invece di famiglia nella nostra condizioni ce ne sono tante, anche qui nella provincia di Brindisi. Per questo abbiamo deciso di raccontare la nostra storia affinchè possa essere d’aiuto ad altri ragazzi molto spesso bullizzati ed esclusi. Se c’è informazione allora si può sconfiggere anche il bullismo”.

All’inizio i due genitori hanno creato un gruppo con altre famiglie della Lombardia  e nel 2020 hanno istituito l’associazione Tourette Italia. Monica Gentile è la referente per la Puglia: “Sono totalmente disponibile a fornire supporto e aiuto alle altre famiglie che hanno dei dubbi e che hanno bisogno di supporto – dice – Voglio dire che non sono sole. È necessario promuovere la formazione su questa sindrome, intraprendere dei percorsi a scuola dove i nostri ragazzi trascorrono il maggior tempo della loro giornata. Non è possibile che la gente del sud debba andare al nord per trovare delle risposte. La nostra è diventata una battaglia”. Ed è proprio a scuola che molto spesso questi ragazzi trovano maggiori difficoltà davanti ad insegnanti e compagni che non conoscono nulla di questa patologia. Molto spesso i ragazzi con sindrome di Tourette hanno maggiore sensibilità, sono più creativi ma anche più irrequieti. “Prima si interviene  e prima si inizia a risolvere i problemi – afferma Fabrizio Scrimieri – non bisogna scoraggiarsi. Di questa malattia non si muore e dopo i 20 anni c’è anche un miglioramento con la diminuzione dei tic. Non c’è una cura definitiva, non si conoscono le cause scatenanti, c’è ancora tanta ricerca da fare. Ed è come stare sempre sulle montagne russe. Bisogna avere tanta pazienza”.

Il 7 giugno si terrà la giornata internazionale della sindrome di Tourette  in questa occasione l’associazione si presenterà all’esterno con un webinar al quale parteciperanno alcuni esperti.  Intanto è stato realizzato il sito www.touretteitalia.org con la pagina Facebook e un canale Youtube dove è possibile trovare i contatti e informazioni utili. È stato pubblicato un video documentario di 50minuti con le testimonianze di ragazzi, genitori ed esperti che l’associazione vuol divulgare nelle scuole, tra le istituzioni e nelle varie realtà sociali.

Lucia Portolano