BRINDISI- E’ attivo dal mese di marzo, con sede presso l’Ospedale Perrino di Brindisi, il Centro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare, Unità Operativa Semplice a valenza Dipartimentale in staff alla Direzione Generale. L’istituzione è stata prevista in tutte le AASSLL pugliesi con Deliberazione di Giunta Regionale n. 225 del 2017 con l’obiettivo primario di agevolare l’accesso delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, punto di riferimento a livello aziendale e per tutti gli stakeholders.Le principali funzioni del Centro: avviare azioni finalizzate a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da MR e sostenere le loro famiglie nell’assistenza e la cura; facilitazione delle comunicazioni fra i vari attori dell’assistenza siano essi Ospedalieri e/o Distrettuali;fornire informazioni chiare ed esaurienti agli stakeholders, facilitare collegamenti, tenere allineate con le evidenze scientifiche le prestazioni, siano esse di cura o di assistenza mantenendo un collegamento costante con le realtà sanitarie italiane ed internazionali.
Il Centro è diretto dalla Dr.ssa Mariangela Lanotte, attualmente coadiuvata da una unità di personale infermieristico. E’ in fase di costituzione un team composto da diverse figure professionali che opererà ad integrazione e supporto del nucleo stabile nell’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare. Al Centro si accede previo appuntamento telefonico.
BrindisiOggi
La mia patologia rara accertata : DISTROFIA OCULO FARINGEA SCAPOLO FACIO OMERALE ..( DIFFICOLTÀ DEGLUTITORIA E 9 INTERVENTI DI SOSPENSIONE PALPEBRLE …..+ miopatie in vari distretti de corpo … DIFFICOLTÀ RESPIRATORIA ……VARIE PATOLOGIE AUTOIMMUNI : SJOGREN, Tiroidite di HASHIMOTO + INTOLLERANZA AL GLUCOSIO , OSTEOPOROSI GRAVE , CATTIVO ASSORBIMENTO DI VIT B12 e D3 . La prima patologia mi è stata trasmessa da mia madre , quelle autoimmuni da mio padre. UN VERO COCKTAIL
Ho necessita’ di essere contattata